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Alice, a autista adulta que vai lhe ensinar o que é ser autista

Universitária abre nossa série de entrevistas com pessoas que vão contar como convivem com o autismo

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Olá, meus queridos, como vocês estão???

Eu estou muito feliz, creio que vocês também ficarão.

A partir de hoje, começo uma série só com autistas adultos, afinal de contas eu sempre frisei aqui na nossa coluna a importância do direcionamento para com as crianças, uma vez que elas crescem, porém fala-se tão pouco em autismo na vida adulta que muitos chegam a desacreditar.

Eu não coloquei um número restrito para a série, penso que quanto mais autistas puderem conversar conosco, nos contar sobre eles, melhor é, né???

Então, sem mais papinho, espero que essa série traga muita informação para você que nos acompanha, traga talvez aquele sopro de alívio em saber que autistas adultos existem, vivem e querem respeito, empatia e, principalmente, que todos os reconheçam como seres humanos que são, não como “aquele estranho” como as pessoas ignorantes tendem a se referir.

Teremos perguntas repetidas? SIM!!! Pra que o que eu sempre falo que cada autista é único, seja mais uma vez comprovado, que cada um sente, pensa, age e vive diferente do outro.

Vamos ao que interessa!!

Pra abrir a nossa série, eu convidei a Alice Casimiro para responder algumas perguntas pra nós.

A Alice é estudante de letras na UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro), uma moça linda (como vocês podem ver na foto), uma pessoa supereducada e disposta a ajudar.

Ela é a criadora da página “A menina neurodiversa”, onde conta várias coisas da vida cotidiana dela. Além de dicas e matérias superlegais, tem também o blog com posts maravilhosos que vale muito a pena conferir.

Estou deixando aqui as redes sociais dela, para que vocês curtam bastante e compartilhem com todos, vale muito a pena.

https://ameninaneurodiversa.wordpress.com/

https://www.facebook.com/ameninaneurodiversa/

https://www.instagram.com/a_menina_neurodiversa/

Caso você tenha alguma pergunta pra Alice, manda pra gente!!

Agradeço a Alice por se prontificar a participar dessa série.

Mãe de (D)eficiente: Qual sua idade e com quantos anos obteve seu diagnóstico?

Alice: Eu tenho 21 anos e fui diagnosticada aos 20.

Mãe de (D)eficiente: O que o seu diagnóstico impactou de positivo e negativo na sua vida?

Alice: O diagnóstico me possibilitou entender toda a minha vida até aqui e a me perdoar por tudo aquilo o que eu julguei em mim como defeito, burrice. Eu passei a fazer parte de um grupo de pessoas parecidas comigo e a não me sentir mais tão sozinha. O diagnóstico também me possibilitou mais uma possibilidade de comunicação, pois eu passei a escrever em um site sobre o tema e criei uma página. Com isso, conheci várias pessoas, dei entrevistas e participo de eventos sobre autismo. O diagnóstico só me proporcionou coisas boas. O único problema foi no início, quando eu ainda não o estava aceitando. Me questionei várias vezes se era isso mesmo, se eu realmente era autista. Hoje eu sei que sou, assim como minha família também concorda. O diagnóstico mudou tudo na minha vida, e para melhor. Eu não sei se estaria viva hoje se não fosse por ele. Saber o que você tem é de uma força absurda. Faz toda a diferença.

Mãe de (D)eficiente: Quais foram suas limitações da infância até o diagnóstico?

Alice: Minhas limitações na infância diziam respeito à parte sensorial, principalmente com barulho e toque (especialmente com as roupas), restrição alimentar, interesses restritos e dificuldade de comunicação. Lá para os 9 anos, as dificuldades de interação se intensificaram e eu passei a me isolar. Eu chorava por ficar sozinha no recreio, por sofrer bullying, por não ter ninguém. Havia muita cobrança dos meus pais para eu ser mais sociável, para eu conversar sobre mais assuntos. A partir daí tudo foi piorando. Minha autoestima já não existia mais.

Mãe de (D)eficiente: Qual é o conselho que você dá para as mães de crianças autistas, em relação ao futuro dos seus filhos?

Alice: O primeiro passo é aceitar o autismo, aceitar o filho como ele é. Depois, trabalhar o máximo possível para ajudá-lo a ser mais independente, principalmente na comunicação. Se ele for não-verbal, investir em comunicação alternativa, seja por aplicativo, seja por PECS ou outros métodos. Tornar-se especialista em autismo é essencial, mas sempre acompanhando os autistas adultos, lendo o que escrevem, ouvindo o que falam. Outra coisa é ter que lutar pelo fim do preconceito, da exclusão. Muitas escolas têm histórico de recusar matrícula de autistas, muitas pessoas fazem bullying com quem é diferente. É importante conscientizar as pessoas sobre autismo e fazer valer o direito do autista à educação. A escola tem a obrigação de se adaptar para o aluno e não pode negar a matrícula. Não esqueça que, apesar de autista, trata-se de uma criança. Sendo assim, ela precisa de tempo para brincar também, assim como qualquer outra, e também precisa de limites. A vida de um autista não pode ser só terapia e mais terapia. Estimule-o de forma divertida e ele vai se desenvolver bem e feliz. Não exija apenas dele que aprenda sobre o mundo neurotípicos. Entre também no mundinho autista dele, ouça ele falando sobre o hiperfoco dele, balance os braços com ele, gire os objetos junto, veja a beleza nos detalhes. Não repita aquilo que nos machuca tanto, como pedir a cura do autismo, que autista leve não tem dificuldade, que autista severo não tem nenhuma habilidade e que não entende o que acontece ao seu redor, ou ainda que autismo não é pra se orgulhar. Todo autista deve ter o direito de se orgulhar de ser quem é. Ninguém merece se sentir um fardo. E lembre-se: autismo não é doença. Pesquise sobre o movimento da neurodiversidade e sobre o modelo social de deficiência. Todo autista é único, então nada de uniformizar os autistas.

Mãe de (D)eficiente: O que fez falta na sua infância que você acredita ter influenciado na vida adulta?

Alice: As terapias, a compreensão de que eu era diferente, adaptações. Isso fez muita falta e só agora estamos trabalhando nisso. Minha família e eu. Comecei as terapias na adolescência e agora, na idade adulta, estou fazendo tratamento voltado para autismo e suas comorbidades.

Mãe de (D)eficiente: Quais as suas dificuldades como uma autista adulta? Você sofre muito preconceito?

Alice: Minhas maiores dificuldades dizem respeito à sensibilidade sensorial, ao pensamento rígido, interesses restritos, comportamento repetitivo, dificuldade de fazer amigos e de me comunicar. Eu passo os fins de semana sozinha no meu quarto, sou cobrada da mesma forma que os não autistas, tenho que entrar no mercado de trabalho e me formar. Não vou a festas, quase não saio de casa, tenho poucos amigos. Já chorei muito por causa de solidão, por causa do ônibus cheio, da faculdade, por não ter entendido uma situação social. Fora a falta de profissionais que trabalham com adultos. Em relação ao preconceito, não sei se sofri ainda. Já aconteceu de uma pessoa ser grosseira comigo quando eu passei na frente na fila do almoço por ter prioridade. A pessoa não sabia disso e agiu mal comigo. Eu não sei se isso é preconceito, mas foi algo chato que aconteceu. Outra coisa, que não é necessariamente em relação a mim, é que vejo pessoas usando autista como insulto, vejo pessoas chamando autistas de doentes, retardados, manipuláveis, que precisam de cura. Isso tudo dói em mim.

Mãe de (D)eficiente: Como surgiu a ideia da sua página?

Alice: Depois que fui diagnosticada, senti que precisava extravasar isso de alguma forma, me conectar com mais pessoas assim e falar sobre esse assunto para o mundo. Contribuir de alguma forma. Foi aí que decidi criar a página.

Mãe de (D)eficiente: Você faz terapia? No que a terapia te auxilia?

Alice: Sim, faço terapia com psicóloga e também faço terapia ocupacional para me ajudar com as questões sensoriais.

Mãe de (D)eficiente: Você tem stims? Qual a sensação que eles trazem pra você? Quando são mais frequentes?

Alice: Tenho vários desde criança. Muitos eram confundidos com tiques. Eles me acalmam e me trazem paz em momentos de estresse, ansiedade, animação excessiva, sobrecarga sensorial. Eles aparecem quando estou muito feliz ou animada, ansiosa, com medo ou sobrecarregada.

Mãe de (D)eficiente: Você costuma ter crises? Como são? O que te acalma em um momento de crise?

Alice: Eu não costumo ter crises com frequência. Normalmente, elas me causam choro e, em alguns casos, autoagressão. Nessas horas, é bom eu ir para um lugar calmo, fazer stims, não ser tocada de forma leve e não receber muitos comandos. Preciso que tenham paciência até eu me regular de novo. Muitos autistas gostam de receber pressão nesses momentos. Isso eu ainda não experimentei.

Mãe de (D)eficiente: No seu blog você conta sua história, inclusive vi que você faz faculdade, qual curso?

Alice: Eu contrario o estereótipo de que autistas gostam de exatas, pois faço Letras. Minha maior dificuldade com esse curso é a parte de literatura, que é muito abstrata. De resto, gosto muito do que estudo. Pretendo seguir na área da Linguística futuramente.

Mãe de (D)eficiente: Você trabalha ou já trabalhou fora? Como foi a experiência?

Alice: Eu nunca trabalhei formalmente, mas já dei aulas particulares para criança e faço pesquisa na faculdade.

Mãe de (D)eficiente: Se você, Alice, adulta, pudesse ter uma conversa com você, Alice, quando criança o que você diria? Quais conselhos daria?

Alice: Você é autista! Você é autista! Você é autista! Você não é defeituosa, você não tem obrigação de ser o que você não é, você não merece nada do que vai acontecer com você! Não deixe os outros te depreciarem, você não tem culpa dos problemas da sua família, você não é a única pessoa no mundo que se sente assim, não tem nada de errado com você! Aproveite muito a sua infância e se prepare para lutar, pois daqui a um tempo as coisas vão ficar mais difíceis, mas você não tem culpa disso! Ame-se do jeito que você é! Não deixe ninguém dizer que o seu jeito é errado! Por favor, aguente firme! Sua vida vale a pena ser vivida! Não se esqueça disso. Você é importante e merece viver. Não tenha vergonha do seu jeito, dos seus stims, da sua aparência. Você é perfeita como é.

Mãe de (D)eficiente: Qual a maior dificuldade que você encontra no mundo hoje em dia por ser autista?

Alice: Minha maior dificuldade no momento é ser independente. Ainda preciso dos meus pais para quase tudo. Não me comunico bem ainda também. Fora que o mundo neurotípico ainda não faz muito sentido para mim.

Mãe de (D)eficiente: O que a Alice gostaria que o mundo soubesse sobre o autismo e sobre como lidar com pessoas autistas em qualquer fase da vida, que se as pessoas soubessem teria ajudado você desde a infância até os dias atuais?

Alice: autistas não são pessoas doentes, são só pessoas diferentes. Sendo assim, uns vão precisar de mais apoio que outros. Somos pessoas com deficiência: temos direitos! Nos tratem como pessoas, mas tenham nossas limitações em mente. Respeite o nosso lugar de fala e lute ao nosso lado. Sabe a criança que se joga no chão gritando na rua? Não julgue! Pode ser autista. A criança desengonçada fazendo movimentos estranhos? Não julgue! Pode ser autista. A pessoa que só fala sobre um assunto? Deixe ela falar! Pode ser autista. Nos convidem para as festas, nos ouçam falar sobre nossos hiperfocos, respeitem nossos stims, nossas emoções. Nos chamem para o passeio, para a atividade, para o encontro! Queremos ser seus amigos. Nós também precisamos de amigos. Respeitem nossa forma diferente de comunicar as coisas, de enxergar o mundo. Não peça a cura do autismo, nos ajuda a viver no mundo neurotípico sendo autistas. Não lute contra a nossa condição, mas sim por nós, conosco!


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