A família da pequena Ana Luiza, que desde os seis meses de vida trava uma lula pela sobrevivência contra a Atrofia Muscular Espinhal, conseguiu comprar nesta quarta-feira (04) o medicamento Spinraza, para o início do tratamento da criança. A compra se deu um ano após os parentes da criança travarem contra a Prefeitura de Araçatuba uma batalha que foi parar no STF (Supremo Tribunal Federal), onde o município saiu derrotado em sua tentativa de reverter o bloqueio judicial de dinheiro dos cofres municipais para a aquisição do remédio.
No entanto, como nem tudo na vida é perfeito, das quatro doses do medicamento previstas para o início do tratamento de Ana Luiza, foram compradas apenas três. Isso porque os infinitos recursos da Prefeitura – que chegou a alegar que a compra do medicamento prejudicaria os cofres públicos e poderia afetar o atendimento a outros pacientes –, atrelado à alta do dólar, fizeram com que o preço do remédio fosse elevado, faltando assim R$ 30 mil para a compra da quarta ampola de um tratamento que a pequena terá fazer pelo resto de sua vida.
A compra do medicamento foi confirmada ao Araçatuba e Região na noite desta quarta-feira (04), pelo advogado de Ana Luiza no caso, Fernando Vinícius Perama Costa. Ele deve requisitar o blopqueio de mais 30 mil para que a menina possa ter as quatro doses que necessita para o início do tratamento.
A mãe da pequena Ana, Paula Frameschi, também falou com a reportagem sobre o fim do primeiro round de uma luta que não se encerra nesta primeira aquisição do medicamento. Num misto de satisfação e ao mesmo tempo inconformismo por todas as tentativas da Prefeitura em reverter as decisões judiciais favoráveis a sua filha, Paula desabafou.
“Eu sinto um alívio e uma felicidade muito grande. A minha intenção não é e nunca foi prejudicar ninguém, em especial quem precisa. No entanto, nesse ano de luta, sofremos e aprendemos muito com tudo que aconteceu e um dia terei a oportunidade de falar isso para a pessoa certa. Minha filha perdeu, em um ano de briga judicial, alguns dos poucos movimentos que lhe restavam”, diz. “A nossa família não está nessa batalha para fazer bonito para esse ou aquele, muito menos para prejudicar quem precisa, assim como nós precisamos. Fomos à Justiça porque se trata de um direito de todo cidadão brasileiro”.
Paula diz que a previsão é de que o medicamento para Ana Luiza chegue a Araçatuba num prazo de 15 dias. Para que possa recebê-lo, a pequena foi submetida a uma bateria de exames que indicaram que ela está em condições de tomar o Spinraza. As aplicações serão feitas em um hospital local.
“Faz seis meses que ela vem sendo preparada para isso, pois sabíamos que essa batalha daria resultado positivo na Justiça, uma vez que são inúmeros os casos idênticos ao da Ana”, explica. “Essa medicação, com muita fisioterapia atrelada, pode fazer com que ela volte a ter alguns movimentos. No entanto, a finalidade principal e fazer com que seu quadro clínico não piore, pelo fato de ser a atrofia degenerativa”.
A pequena Ana Luiza, que recentemente chegou a ficar no olho do furacão, com manchete maldosa na imprensa local dizendo que a compra do remédio para seu tratamento poderia colocar a saúde pública de Araçatuba em risco, é uma criança que passa a ter, a partir do momento que começar a tomar o Spinraza, um novo suspiro de vida.
Para os desinformados, a partir dos seis meses, a Atrofia Muscular Espinhal começou a lhe tirar os movimentos. Hoje, com cinco anos de idade, ela é uma criança que não se mexe, que não fala e que conta com o auxílio de um equipamento para respirar.
“Ela emite sons. Eu sei o que significam todos eles. Todas as expressões faciais que ela ainda têm. Fazer com que ela consiga ficar sem o respirador, será uma grande vitória nesse início de tratamento. É uma coisa que pode parecer tão pequena, mas só quem tem um filho ou parente nessa situação, consegue saber de verdade o que é”, diz a mãe.
