Foi da Justiça Federal de Andradina, cidade localizada na região de Araçatuba (SP), a decisão que autorizou a compra do remédio Zolgensma, que custa R$ 11 milhões, para tratar um bebê de sete meses, diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal).
O remédio é apontado como o mais caro do mundo e a compra dele trouxe alívio para a família, que mora em de Três Lagoas (MS).
De acordo com o site Paparazzi News, o paciente beneficiado se chama Bernardo e a dose da medicação foi aplicada no último dia 11, em um hospital no Paraná.
A mãe do garoto, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, já comemora o resultado obtido. Ela informou para diversos órgãos de imprensa, que depois de quatro dias da aplicação, seu filho começou a mexer os braços.
A AME tipo 1, que no caso é a que acometeu Bernardo, é variação mais grave das três existentes. Em resumo a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.
Até o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos.
A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.
Após ser tratado com a dose do Zolgensma, o menino agora segue com fisioterapia e mais tratamentos. O próximo passo é Bernardo passar por exames de sangue e do fígado. Se estiver tudo certo, a família deve voltar em breve para casa com o compromisso de manter a bateria de exames de controle a cada 45 dias.
JUSTIÇA
Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, o menino antes recebia apenas uma dose de outro remédio que estaciona a doença. Mais uma decisão da Justiça Federal garantiu a compra e o medicamento chegou ao país no início deste mês.
Para o Brasil, o medicamento consta em registro, como o mais caro do mundo e que custa US$ 2,1 milhões – cerca de 11 milhões por paciente incluindo o imposto – ocorreu em agosto de 2020, pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
A mãe do menino disse que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo depois do nascimento do menino. Desde então ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Neste tempo foi sendo aplicado o fármaco Spinraza, pelo SUS (Sistema Único de Saúde), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.
Em setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina deu parecer favorável.
Com informações www.paparazzinews.com.br
